Уважаемые пациенты!
Благотворительный Фонд Спина Бифида (г.Москва) приглашает к сотрудничеству. Фонд был основан в 2016 году.
Подопечные фонда – это дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей (spina bifida) на всей территории Российской Федерации. Классификация по МКБ 10: Q05.
На протяжении всей жизни людям с диагнозом Спина бифида необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.
Целевая аудитория фонда:
– люди с диагнозом Спина бифида;
– члены семьи;
– кандидаты в усыновители, приемные родители, опекуны;
– беременные с патологией плода;
– специалисты и врачи, оказывающие помощь людям с диагнозом spina bifida.
Источники финансирования: гранты, корпоративные организации и частные
пожертвования.
Проекты фонда:
- Проект помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода. В рамках проекта наш фонд оказывает следующие виды поддержки:
– информирование о возможной маршрутизации к профильным врачам во время беременности и сразу после родов;
– помощь в прохождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если анализы/обследования нужно провести срочно);
– помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
– помощь в приобретении продуктового минимума на период проживания в г. Москва;
– помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась;
– подключение к закрытому чату для будущих мам, где можно свободно общаться, делиться необходимой информацией и ценным опытом;
– психологическая поддержка.
По всем вопросам обращаться к руководителю проекта Никушиной Маргарите pregnancy@helpspinabifida.ru
- Проект Раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет
Возраст от 0 до 3 лет- это период активного развития малыша и стремительных изменений. У родителей возникает множество вопросов, иногда требуется срочная медицинская помощь. Фонд оказывает системное сопровождение семей, воспитывающих малышей со spina bifida.
По всем вопросам обращаться к руководителю проекта Никушиной Маргарите pregnancy@helpspinabifida.ru
- Спортивный проект для детей, подростков и молодых взрослых со spina bifida.
Фонд развивает секции в регионах, максимально вовлекаем людей с диагнозом spinа bifida в занятия спортом, популяризируем спортивный образ жизни.
- Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida»
Это регулярные онлайн занятия для подопечных детей от 3 до 18 лет со всей страны, особенно самых отдаленных регионов, в мини-группах по 6–8 человек 2–3 раза в неделю, с профессиональными тренерами, ведущими групповые занятия. Занятия направлены на повышение физической и двигательной активности ребенка, оказания психологической поддержки и возможности социализации и коммуникации с другими детьми.
- Проект Домашнее визитирование
В рамках домашнего визитирования специалисты фонда регулярно (1–2 раза в месяц) посещает семьи подопечных.
Для каждого ребенка специалисты фонда формулируют индивидуальные цели реабилитации и разрабатывают индивидуальную программу, регулярно отслеживая ее эффективность.
Физический терапевт оценивает двигательные способности пациента, определяет разумные и достижимые цели реабилитации, придумывает упражнения, благодаря которым цели можно достичь, избежав вторичных осложнений.
Эрготерапевт организовывает вокруг пациента мир: подбирает технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), мебель, одежду, придумывает игры и занятия, полезные и доступные пациенту, несмотря на физические ограничения.
- Проект Помощь детям и взрослым с опытом сиротства
Цель проекта – семейное устройство детей с диагнозом Спина бифида. Направления работы проекта:
Помогает детям-сиротам со spina bifida найти семью. Поддерживает будущих родителей и максимально полно рассказывает о ребёнке и его здоровье. Такая честность помогает снизить риск повторного отказа. Разработан и выложен для изучения онлайн курс
«Школа приемного родителя ребенка со spina bifida» в рамках Института Spina Bifida. Существует специальный чат для кандидатов и приемных родителей для обмена опытом и наставничества. Кандидатов поддерживает известный семейный адвокат и психолог проекта.
Фонд улучшает качество жизни и проводит профилактику вторичных осложнений у детей со spina bifida в учреждениях. Старается снизить количество отказов от детей со Спина Бифида, работая с семьей в тяжелой жизненной ситуации, сотрудничая с региональными фондами и органами опеки.
По всем вопросам обращаться к Марии Полянской dd@helpspinabifida.ru
- Проект Адресная помощь
Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России.
Под адресной помощью понимается:
– покупка технических средств реабилитации,
– оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно.
Фонд оплачивает только те обследования, методики лечения и абилитации, технические средства абилитации, эффективность которых доказательна, применение которых соответствует рекомендациям ВОЗ и сложившейся мировой практике лечения spina bifida.
В приоритете фонда – помощь малообеспеченным семьям и детям с опытом сиротства. По всем вопросам обращаться к Коротковой Марии info@helpspinabifida.ru
- Институт Spina Bifida
Подготовка мультидисциплинарных команд специалистов, работающих с детьми со spina bifida по всей стране, а также родителей детей со spina bifida через онлайн – обучение, основанное на знаниях и методиках, накопленных и доказавших свою эффективность за 6 лет деятельности фонда.
Методистами, лекторами и кураторами курсов выступают ведущие эксперты фонда, которые опираются на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей со spina bifida.
Обучение в Институте Spina Bifida – бесплатное.
- Проект нейроурологической помощи
Дети с диагнозом spina bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы.
Фонд информирует родителей о необходимости наблюдения за работой почек и мочеиспускательной системы ребенка, маршрутизируем семьи к нейроурологу и помогает в прохождении комплексного уродинамического исследования (КУДИ).
В рамках данном проекта выпускаются методические материалы по урологии для детей и их родителей.
По всем вопросам обращаться к Коротковой Марии info@helpspinabifida.ru
- Проект бесплатных поездок на такси
Организация бесплатных поездок для подопечных семей фонда в рамках социальной программы Яндекс «Помощь рядом».
Программа Яндекса «Помощь рядом» позволяет помочь подопечным семьям фонда и бесплатно доехать на такси до врачей, на реабилитацию, в школу или детский сад, на вокзал или в аэропорт.
Города, в которых доступны поездки: Волгоград, Вологда, Воронеж, Екатеринбург, Ижевск, Йошкар-Ола, Казань, Калуга, Киров, Краснодар, Москва и Московская область, Набережные Челны, Нижний Новгород, Нижний Тагил, Новосибирск, Омск, Пенза, Пермь, Ростов- на-Дону, Самара, Санкт-Петербург, Тюмень, Уфа, Чебоксары, Челябинск.
- Проект юридической поддержки
Фонд оказывает бесплатную юридическую поддержку в следующих вопросах:
– признание инвалидности
– получение Индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА);
– выплаты и льготы;
– санаторно-курортное лечение;
– обеспечение авиабилетами к месту лечения и обратно;
– бесплатное получение лекарственных средств;
– медицинские услуги по ОМС;
– получение технических средств реабилитации (ТСР) или компенсации за самостоятельно купленные ТСР;
– доступная среда (пандус, электроподъемник, ремонт дороги, пешеходный переход) по месту проживания ребенка;
– прохождение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) и создание специальных условий для получения образования ребенком с ограниченными возможностями здоровья;
– зачисление ребенка в образовательное учреждение и доступная среда в дошкольном и школьном учреждении;
– жилищные вопросы;
– решение других вопросов, касающихся прав подопечных.
По всем вопросам обращаться к руководителю проекта Морякиной Елене pravo@helpspinabifida.ru
https://m.lenta.ru/articles/2022/01/20/bifida/ https://www.kommersant.ru/doc/4938678?from=main_3
Контактная информация о Благотворительном фонде «Spina bifida» :
Адрес: 117218, г.Москва, ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2 Контактныйтелефон:
+7 (905) 718–40-86,
Email: info@helpspinabifida.ru
Официальный сайт: https://helpspinabifida.ru
